Epilepsia ainutlaatuisessa perheessämme. Yhteisömme perhetoimintaa.

Epilepsiayhteisön perhetoimintaa on vuosien ajan toteutettu niin Epilepsialiiton toimesta, kuin paikallisyhdistyksissäkin, kuten meidän, Uudenmaan epilepsiayhdistyksessä. Yhdistyksemme perhetoimintaan sisältyy retkiä paikallisiin luontokohteisiin, leikkipaikkoihin ja huvittelupaikkoihin. Toisaalta, myös vuosittaisella leirillämme Hauhossa, Hämeenlinnan kupeessa, perheet ovat vuosien ajan päässeet kohtaamaan toisiaan matalalla kynnyksellä. Aktiviteeteissamme painottuu usein tekeminen muiden kanssa ja sen lomassa saatatkin huomata, että jossain toisessa perheessä käydään läpi samankaltaisia asioita, kuin omassasi. Yhdistyksemme perhetoimintaan pääset tutustumaan verkkosivuillamme, sekä tiedotteistamme.

Epilepsialiiton perhetoiminnassa on järjestetty monenmoista kurssia perheille suuntautuen. Pääsin sukeltamaan myös tähän maailmaan Susanna Heugenhauserin kautta, joka kertoi perhetoiminnasta Epilepsialiitossa. Nyt ääneen pääsee Susanna: 

”Vuosittain n. 600–800 lasta saa epilepsiadiagnoosin Suomessa. Jokaisella heistä on oma perheyhteisönsä, joka joutuu opettelemaan uutta arkea epilepsian kanssa. Voiko mummolakyläilyt jatkua entisellään?  Yökylät tai vanhat harrastukset? Diagnoosin saapuessa pohdittavaa on paljon. Siihen vielä sitten sanotaan päälle, että elämän olisi hyvä jatkua ilman lapsen turhaa rajoittamista, kohtauksiin liittyviä pelkoja ja eristyäkään ei pitäisi. Miten se kaikki oikein tapahtuu, sen tietää parhaiten perhe, joka on saman polun kulkenut ja omat haasteensa selättänyt. Tarinoiden jakaminen ja siitä syntyvä vertaistuki voimaannuttavat sen antajia ja saajia.

Epilepsialiiton perhekursseilla näitä teemoja elämän uudelleen järjestelyyn on pohdittu vertaisryhmissä. Eri kohdissa kamppailevat vanhemmat jakavat kokemuksiaan ja tsemppaavat toisiaan. ”Mä muistan, kun ajattelin noin”,”Mä näin, että säkin nauroit ja sain toivoa, että joskus mäkin nauran”. 

Kurssilla saat mahdollisuuden hypätä hetkeksi pois omasta arjestasi pohtimaan epilepsian kanssa elämistä. Koko perhe yhdessä ja kaikki erikseen. Kurssilla lapset pohtivat omia kysymyksiään omassa ryhmässään ilon ja leikin kautta. Tarve vertaiskokemukseen on kaikilla, epilepsiaa sairastavalla lapsella ja hänen sisaruksillaan, isillä ja äideillä.  Kurssilla voidaan sitten yhdessä leikkiä, vaikka epihippaa ja samalla opitaan epilepsian ensiapu ja pidetään hauskaa. Meidän perhe on paras! -huuto raikaa ja tanner tömisee.

Minulla on ollut ilo ja kunnia olla mukana kokemassa vertaistuen voimaa Epilepsialiiton perhekursseilla jo yli kymmenen vuoden ajan. Vanhempien ryhmänohjaajana reppuun on jäänyt huikea määrä muistoja perheiden kohtaamisista, kohtaamisista, joista on muodostunut perheille elämänikäisiä ystävyyssuhteita ja se korvaamaton tuki myös kurssin jälkeen. Juuri kuulin kurssilaisista, jotka pitävät yhteyttä erilaisissa kanavissa melkein päivittäin. Kurssilla oltiin kahdeksan vuotta sitten. Lapset venähtivät ja arjen haasteet muuttuivat. ”Ei me enää niin epilepsiasta puhuta aina. Nykyään mietitään murrosiän haasteita” kertoi kurssilla mukana ollut äiti.

Muistoja tulvii tätä kirjoittaessa; eräällä kurssilla jaoimme miehet ja naiset omiin ryhmiin rustaamaan joukkona kirjettä kumppaneilleen. Miesten ryhmä siinä seisoi rivissä ja vaati minua toimimaan puhemiehenä. Kirjeessä oli viesti: "Rakkaat vaimot, emme ikinä tule ymmärtämään, mitkä housut sopivat lapselle minkäkin paidan kanssa."
Yhteinen viesti oli niin täynnä rakkautta ja kunnioitusta kumppaneita kohtaan, että lämpö läikähti vetovastuussa olevalle ryhmätyöntekijälle ikimuistoiseksi kurssikokemukseksi.

Epilepsialiiton perheluuriin 0504449947 voit pirauttaa, jos haluat rupatella ja yhdessä miettiä perheenne tilannetta. Voimme miettiä myös sitä, mikä perhettänne auttaisi juuri nyt.  Perheluuri on auki arkisin 9–15.00.

Epilepsialiiton Yhtä perhettä -hankkeen Yhtä perhettä -ryhmä alkaa pääkaupunkiseudulla vuodenvaihteessa. Ryhmä toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan epilepsiayhdistyksen ja Uuden lastensairaalan kanssa. Ryhmässä keskitytään lasten kasvun ja kehityksen tukemiseen. Pohditaan yhdessä, kuinka sitten toimitaan, kun lapsen kiukku johtuukin lääkkeen sivuvaikutuksesta tai epilepsiasta, vai onko se sittenkin ikäkausikiukkua. Tarjolla on vertaistukea lapsille ja aikuisille, hauskaa yhteistä puuhaa ja sen työkalupakin rakentamista, jota tarvitaan nyt tai tulevaisuudessa, elämässä epilepsian kanssa. Lämpimästi tervetuloa vaihtamaan tarinoita, antamaan ja saamaan vertaistukea, ja kuulemaan, kuinka selvittiin silloinkin, kun meinasi usko loppua. Älä jää yksin pohtimaan.  Oheisesta linkistä ilmoittautumaan ja lisätietoja:

Susanna Heugenhauser
Epilepsialiitto/ Yhtä perhettä -hanke
0504449947

https://rekisteri.epilepsia.fi/Tapahtumat/ilmoittautumislomake.aspx?tilaisuusId=4681 "

Aleksin tarina vaikuttamistoiminnassa

Hei,                                                                                              

Vapaaehtoisuudesta                                                                          

 Olen Aleksi Jusslin, olen Uudenmaan epilepsiayhdistyksen liikuntavastaava ja edustan VNY:tä (vammaisjärjestöjen nuorisoyhteistyön verkosto) Suomen nuorisokattojärjestö Allianssissa. Epilepsiayhteisön yhdistystoiminnassa olen ollut mukana lähes kymmenen vuotta. Aluksi olin mukana nuorten toiminnallisilla kursseilla ja tein vertaistukihenkilön tehtäviä, jonka jälkeen siirryin Uudenmaan epilepsiayhdistyksen hallituksen liikuntavastaavaksi.

Liikuntavastaavan tehtävässä järjestän epilepsiaa sairastaville henkilöille liikuntatoimintaa. Tätä on ollut esimerkiksi kuntosaliohjaus, jota olen tehnyt kuluneena syksynä ja sitä edeltävänä syksynä. Ohjausta järjestettiin kerran viikossa syksyn ja kevään ajan.

Laajempana kokonaisuutena viimeisen vuoden aikana olen pyrkinyt kehittämään epilepsiaa sairastavien ihmisten liikuntamahdollisuuksien yhteiskunnassamme. Tähän on sisältynyt esimerkiksi yhteistyöneuvottelut Easyfit-kuntosaliketjun kanssa, joista tuloksena epilepsiaa sairastavat henkilöt yhdistyksessämme saavat nyt ilmaisen liittymisen kuntosaliketjun jäseneksi ja maksavat kuukausittaisesta jäsenyydestä alennettua hintaa.

Vammaisjärjestöjen nuorisoyhteistyön verkosto

 VNY:n edustajana olen tuonut esille epilepsiaa sairastavien henkilöiden näkökulmia päätettäessä Suomen nuorisojärjestöjen yhteisiä kannanottoja ja näkökulmia. Kannanottoihin on kuulunut esimerkiksi uuden politiikan julistus, jossa toimin demokratian kehittäjät-työryhmän jäsenenä ja yhdenvertaisuus työryhmän varapuheenjohtajan tehtävässä. Uuden politiikan julistus sisältää 61 esitystä nuorten osallisuudesta. Se sisältää nuorten ja nuorisoalan asiantuntijoiden parannusehdotuksia nuorten osallisuuteen.

 Yhdenvertaisuusryhmän varapuheenjohtajana osallistuin esimerkiksi kansainväliseen vihanpuheenvastaiseen UNITED konferenssiin (kansainvälisen syrjinnän- ja rasisminvastainen konferenssi) ja OSCE (Euroopan turvallisuus- ja yhteistyöjärjestö) järjestämään koulutukseen.  Näissä paikoissa olen tuonut esille erityisesti vammaisten henkilöiden asemaan liittyviä näkökulmia ja painottanut rakenteellisia ongelmia, joita tulisi pyrkiä muuttamaan.

 Olen kokenut mielekkääksi työn epilepsiaa sairastavien aseman parantamiseksi, koska koen, että tasa-arvoisen ja eettisesti toimivan yhteiskunnan luomisessa on vielä paljon työtä.

Vapaaehtoistyössä minua motivoi erityisesti mahdollisuus vaikuttaa yhdistystoiminnan kautta yhteiskuntamme vammaisia ja pitkäaikaissairaita syrjiviin rakenteellisiin ongelmiin, sekä epilepsiaa sairastavien aseman parantamiseen.

Lähdin alunperin mukaan vaikuttamistyöhön, koska koin, että yhteiskunnassamme on asioita, joita voitaisiin pyrkiä tekemään paremmin. Kuitenkin jokainen voi olla mukana yhteiskuntamme toiminnassa jollain tavoin, eikä kenenkään osaamista ole syytä hukata jonkin pitkäaikaissairaiden vuoksi!

Suosittelen yhdistystoimintaa kaikille niille, jotka haluavat vaikuttaa asioihin yhteiskunnassamme. Vapaaehtoistyötä voi harjoittaa hallinnollisesti tai operatiivisesti esimerkiksi osallistumalla ja järjestämällä tapahtumia.