Epilepsiayhteisön perhetoimintaa on vuosien ajan toteutettu niin Epilepsialiiton toimesta, kuin paikallisyhdistyksissäkin, kuten meidän, Uudenmaan epilepsiayhdistyksessä. Yhdistyksemme perhetoimintaan sisältyy retkiä paikallisiin luontokohteisiin, leikkipaikkoihin ja huvittelupaikkoihin. Toisaalta, myös vuosittaisella leirillämme Hauhossa, Hämeenlinnan kupeessa, perheet ovat vuosien ajan päässeet kohtaamaan toisiaan matalalla kynnyksellä. Aktiviteeteissamme painottuu usein tekeminen muiden kanssa ja sen lomassa saatatkin huomata, että jossain toisessa perheessä käydään läpi samankaltaisia asioita, kuin omassasi. Yhdistyksemme perhetoimintaan pääset tutustumaan verkkosivuillamme, sekä tiedotteistamme.
Epilepsialiiton perhetoiminnassa on järjestetty monenmoista
kurssia perheille suuntautuen. Pääsin sukeltamaan myös tähän maailmaan Susanna Heugenhauserin kautta, joka kertoi perhetoiminnasta Epilepsialiitossa. Nyt ääneen pääsee Susanna:
”Vuosittain n. 600–800 lasta saa epilepsiadiagnoosin
Suomessa. Jokaisella heistä on oma perheyhteisönsä, joka joutuu opettelemaan
uutta arkea epilepsian kanssa. Voiko mummolakyläilyt jatkua entisellään? Yökylät tai vanhat harrastukset? Diagnoosin
saapuessa pohdittavaa on paljon. Siihen vielä sitten sanotaan päälle, että
elämän olisi hyvä jatkua ilman lapsen turhaa rajoittamista, kohtauksiin
liittyviä pelkoja ja eristyäkään ei pitäisi. Miten se kaikki oikein tapahtuu,
sen tietää parhaiten perhe, joka on saman polun kulkenut ja omat haasteensa
selättänyt. Tarinoiden jakaminen ja
siitä syntyvä vertaistuki voimaannuttavat sen antajia ja saajia.
Epilepsialiiton perhekursseilla näitä teemoja elämän
uudelleen järjestelyyn on pohdittu vertaisryhmissä. Eri kohdissa kamppailevat
vanhemmat jakavat kokemuksiaan ja tsemppaavat toisiaan. ”Mä muistan, kun
ajattelin noin”,”Mä näin, että säkin nauroit ja sain toivoa, että joskus mäkin
nauran”.
Kurssilla saat mahdollisuuden hypätä hetkeksi pois omasta
arjestasi pohtimaan epilepsian kanssa elämistä. Koko perhe yhdessä ja kaikki
erikseen. Kurssilla lapset pohtivat omia kysymyksiään omassa ryhmässään ilon ja
leikin kautta. Tarve vertaiskokemukseen on kaikilla, epilepsiaa sairastavalla
lapsella ja hänen sisaruksillaan, isillä ja äideillä. Kurssilla voidaan sitten yhdessä leikkiä, vaikka
epihippaa ja samalla opitaan epilepsian ensiapu ja pidetään hauskaa. Meidän
perhe on paras! -huuto raikaa ja tanner tömisee.
Minulla on ollut ilo ja kunnia olla mukana kokemassa
vertaistuen voimaa Epilepsialiiton perhekursseilla jo yli kymmenen vuoden ajan.
Vanhempien ryhmänohjaajana reppuun on jäänyt huikea määrä muistoja perheiden
kohtaamisista, kohtaamisista, joista on muodostunut perheille elämänikäisiä
ystävyyssuhteita ja se korvaamaton tuki myös kurssin jälkeen. Juuri kuulin
kurssilaisista, jotka pitävät yhteyttä erilaisissa kanavissa melkein päivittäin.
Kurssilla oltiin kahdeksan vuotta sitten. Lapset venähtivät ja arjen haasteet
muuttuivat. ”Ei me enää niin epilepsiasta puhuta aina. Nykyään mietitään
murrosiän haasteita” kertoi kurssilla mukana ollut äiti.
Muistoja tulvii tätä kirjoittaessa; eräällä kurssilla
jaoimme miehet ja naiset omiin ryhmiin rustaamaan joukkona kirjettä
kumppaneilleen. Miesten ryhmä siinä seisoi rivissä ja vaati minua toimimaan
puhemiehenä. Kirjeessä oli viesti: "Rakkaat vaimot, emme ikinä tule ymmärtämään,
mitkä housut sopivat lapselle minkäkin paidan kanssa."
Yhteinen viesti oli niin
täynnä rakkautta ja kunnioitusta kumppaneita kohtaan, että lämpö läikähti
vetovastuussa olevalle ryhmätyöntekijälle ikimuistoiseksi kurssikokemukseksi.
Epilepsialiiton perheluuriin 0504449947 voit pirauttaa, jos
haluat rupatella ja yhdessä miettiä perheenne tilannetta. Voimme miettiä myös
sitä, mikä perhettänne auttaisi juuri nyt.
Perheluuri on auki arkisin 9–15.00.
Epilepsialiiton Yhtä perhettä -hankkeen Yhtä perhettä -ryhmä
alkaa pääkaupunkiseudulla vuodenvaihteessa. Ryhmä toteutetaan yhteistyössä
Uudenmaan epilepsiayhdistyksen ja Uuden lastensairaalan kanssa. Ryhmässä
keskitytään lasten kasvun ja kehityksen tukemiseen. Pohditaan yhdessä, kuinka
sitten toimitaan, kun lapsen kiukku johtuukin lääkkeen sivuvaikutuksesta tai
epilepsiasta, vai onko se sittenkin ikäkausikiukkua. Tarjolla on vertaistukea
lapsille ja aikuisille, hauskaa yhteistä puuhaa ja sen työkalupakin
rakentamista, jota tarvitaan nyt tai tulevaisuudessa, elämässä epilepsian kanssa.
Lämpimästi tervetuloa vaihtamaan tarinoita, antamaan ja saamaan vertaistukea,
ja kuulemaan, kuinka selvittiin silloinkin, kun meinasi usko loppua. Älä jää
yksin pohtimaan. Oheisesta linkistä ilmoittautumaan
ja lisätietoja:
Susanna Heugenhauser
Epilepsialiitto/ Yhtä perhettä -hanke
0504449947
https://rekisteri.epilepsia.fi/Tapahtumat/ilmoittautumislomake.aspx?tilaisuusId=4681 "
