Se, mikä Uudenmaan epilepsiayhdistykselle on on alusta alkaen ollut tärkeää, on vertaistuki. Vertaistuki on vastavuoroista, omaehtoista ja jotain todella ainutlaatuista. Toisten samassa tilanteessa olevien henkilöiden tarinoiden kuuleminen voi parhaassa tapauksessa tuoda ymmärrystä, toisaalta myös lempeyttä ja armollisuutta itseä kohtaan! Epidemia tilanne on myös asia, joka tuo meitä lähemmäs toisiamme ja ajatusten vaihto voi helpottaa oloa.
Tässä tarinoita epilepsiayhteisön vertaiskokemuksista:
"Vertaistuki antaa elämään sisältöä ja helpotusta. Kun tapaa jonkun vertaisen, huomaa, ettei ole yksin. Kun keskustelee pidempään sairautensa kanssa taistelleen kanssa, niin ymmärtää, että elämä jatkuu sairaudesta huolimatta. Sairaus tuo haasteita arkielämään, mutta sen kanssa oppii elämään. Oma epilepsiatilanne voi mennä suuntaan jos toiseenkin ja vertaistuki ja ystävät ovat hyvin tärkeitä. Autat samalla itseäsi ja toivon mukaan tuet omien kokemustesi pohjalta myös muita. 💗"
"Sairastuin nuoruusiän myoklonusepilepsiaan vuonna 2017. Sain ensimmäiset kohtaukset 3 vuotta sitten, asiaa tutkittiin ja rampattiin jatkuvasti lääkärissä. Tutkimusten aikaan vertaistuki olisi ollut todella tärkeää, mutta sitä ei mistään oikein saanut kun ei tiedetty mistä kohtaukset johtuu. Onneksi perhe oli alusta asti tukena.
Diagnoosin saatua sain paljon vertaistukea ystäväperheeltä, jossa on epileptikko-lapsi. Lääkäriltä en saanut tällaista.
Onneksi vuoden 2018 alussa liityin Epilepsialiittoon ja yhdistykseen ja aloin käydä tapaamisissa, pikkujouluissa sun muissa. Aloin saamaan paljon vertaistukea ja pääsin juttelemaan enemmän asioista, jotka mietitytti. Uusia ystäviäkin aloin saamaan kaikonneiden tilalle. Monet nimittäin kaikkosivat kun kuulivat sairaudestani, vaikka oikeiden lääkkeiden saamisen jälkeen mitään ongelmia sairauden kanssa ei ole ollut.
Olen sinut sairauteni kanssa, se on elämää."
Vertaistuki on ensiarvoisen tärkeää myös omaisille:
"Alussa luulin, että olen vahva ja äidinrakkaus kestää kaiken yli. Uskoin lapseni paranevan, enkä suostunut ottaa vastaan tietoa lapseni vaikeahoitoisesta epilepsiasta. Torjuin läheisyyden, koska olisin romahtanut, jos joku olisi tullut lähelle. Siihen ei ollut varaa, sillä lapseni tarvitsi apua, en minä. Niin luulin.
Tästä huolimatta kaipasin ihmisiä jakamaan taakkaani, mutta en myöntänyt sitä edes itselleni. Halusin etsiä lapselleni kaiken mahdollisen avun maailmasta ja motiivini oli vahva. Halusin hänet itse kuntoon ja vasta sitten voisin käsitellä omia tunteitani. Tätä kutsutaan kai shokkivaiheeksi, kukin reagoi tavallaan.
Näin löysin Epilepsialiiton sekä Helsingin epilepsiayhdistyksen. Toimiminen sen alla oli osa suunnitelmaani sekä tiedon hankintaa, ja kyllähän sitä löytyikin. Olin kuitenkin pitkän matkaa yksin. Olisimpa aikaisemmin myöntänyt tarvitsevani toista samassa tilanteessa olevaa lähelleni. Ja niin siinä sitten kävi, että löysin ihmisiä samassa jamassa: Yhtä yksin, yhtä hukassa, löysimme toisemme. Saimme yhdessä huomata, että aina ei tarvitse olla vahva, voi olla eksyksissä. Ja toinen antaa sinulle kartan käteen, kulkee sama polkua.
Uskon, että vertaistuki pelasti mielenterveyteni ja jaksoin olla se äiti, jota lapseni tarvitsi, Kokonainen, vahva, mutta myös heikko. Sitä vertaistukea ei voi kukaan muu antaa, kuin samassa tilanteessa oleva. Siitä tuesta syntyy myös elinikäisiä ystävyyssuhteita. Korvaamattomia."
Haluatko sinä jakaa tarinasi?
Ota meihin yhteyttä: toimisto.uusimaa@epilepsia.fi
Kirjoittanut:
Lotta Parkkola
Uudenmaan epilepsiayhdistyksen yhteisövastaava
